Текст (PDF):
Читать
Скачать
Ранняя помощь (согласно терминологии, принятой за рубежом - Early Intervention) включает в себя комплекс услуг, направленных на содействие развитию детей раннего возраста, формирование у родителей (или ухаживающих лиц) новых компетенций в сфере взаимодействия с ребенком, приобретение детьми навыков, необходимых в повседневной жизни. Таким образом, эта форма помощи обеспечивает детей специальной поддержкой, целью которой является повышение качества жизни ребенка и его семьи [1]. Считается, что ребенок от 0 до 3 лет, имеющий задержку развития более 30% в одной или более областях, имеет право на услуги по программам ранней помощи [2]. Целевую группу детей, нуждающихся в услугах ранней помощи, составляют следующие категории детей в возрасте от 0 до 3 лет: • дети с инвалидизирующими заболеваниями и статусом «ребенок-инвалид»; • дети, не имеющие статуса «ребенок-инвалид», у которых выявлено стойкое нарушение функций организма или заболевание, приводящие к нарушениям функций организма, или выявлена задержка развития; • дети с риском развития стойких нарушений функций организма и ограничений жизнедеятельности (например, дети, родившиеся недоношенными), а также дети из группы социального риска развития ограничений жизнедеятельности; • дети, находящиеся в трудной жизненной ситуации; • дети, родители которых обеспокоены развитием и поведением ребенка [3]. На сегодняшний день имеется некоторая неопределенность в проведении границ между понятиями медицинской реабилитации у детей раннего возраста и ранней помощью, а также тем, каким образом должна осуществляться маршрутизация ребенка при организации реабилитационной помощи. Цель. Определение места ранней помощи в структуре реабилитационной службы Республики Татарстан. Результаты и обсуждение. Программы ранней реабилитации и ранней помощи разрабатываются и изучаются с 80-х годов прошлого века. Было установлено, что своевременно начатые реабилитационные мероприятия играют важную роль в профилактике нарушений развития и высокоэффективны при использовании мультидисциплинарного подхода [4]. Кроме того, выявлено, что результат программ зависит не только от раннего начала реализации, но и от длительности программы: оптимальный срок, по данным разных авторов, составляет от 3 лет до 5 лет [5, 6]. Литературный обзор программ ранней помощи, проведенных в период с 1966 по 2012 гг. и внесенных в Кокрановский центральный регистр контролируемых испытаний, включил 22 исследования, результаты которых показали, что ранняя помощь улучшает когнитивные функции в младенческом и дошкольном возрасте. Положительные результаты в двигательной сфере сохраняют статистическую значимость во всех возрастах, что в целом подтверждает актуальность программ ранней реабилитации [7]. Это связано с тем, что реализуемые в ранней помощи подходы к двигательной тренировке, ориентированные на конкретные задачи, целенаправленное и функциональное обучение, индуцируют нейропластичность в развивающемся мозге [8]. Все включенные исследования оценивали результат вмешательства по критерию развития отдельных функций у ребенка. В целом, в системе ранней помощи оценка эффективности проводится не только по наличию динамики в развитии ребенка, но и по улучшению функционирования ребенка в повседневной жизни, социализации, увеличению его самостоятельности, а также по развитию новых компетенций в семье и удовлетворенности услугами ранней помощи. Нормативной основой для формирования службы ранней помощи является распоряжение Правительства Российской Федерации от 31 августа 2016 г. № 1839-р «Об утверждении Концепции развития ранней помощи в субъектах Российской Федерации на период до 2020 года». В Республике Татарстан ранняя помощь осуществляется на основании Постановления Кабинета Министров РТ от 6 сентября 2019 г. № 790 «О реализации пилотного проекта по организации системы оказания услуг ранней помощи в Республике Татарстан». Так же существуют внутриведомственные документы, обеспечивающие реализацию пилотного проекта, в частности, приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 15 октября 2019 г. № 2021 «О реализации пилотного проекта по ранней помощи в медицинских организациях Республики Татарстан». Ранняя помощь является самостоятельным направлением деятельности, которое реализуется учреждениями Министерства здравоохранения, Министерства труда, занятости и социальной защиты и Министерства образования. Ранняя помощь является относительно новым для Российской Федерации комплексом услуг. Методологическая основа ранней помощи связана с использованием Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ, англ. International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF). Эта связь обусловливает единство ранней помощи с реабилитационной помощью, которая так же осуществляется с позиций МКФ. Внедрение в практику реабилитации и ранней помощи МКФ позволило сформулировать три важных принципа: • проблемно-ориентированный принцип: выявляются как проблемы, составляющие реабилитационный диагноз, так и способности ребенка, реализация которых определяет его компетентность в жизненных ситуациях; • мультидисциплинарный принцип: оценка степени выраженности функциональных ограничений, планирование программы реабилитации, оценка эффективности проведенных мероприятий осуществляется членами мультидисциплинарной команды; • пациент-центрированный принцип: в центре внимания всегда находится ребенок и его семья [9, 10]. Выявление способностей ребенка составляет основу для функционального подхода, целью которого является развитие качеств ребенка, связанных с его активностью и участием. Такой подход ориентирован на формирование компетентности ребенка в осуществлении его жизненных активностей и продуктивно используется при составлении плана реабилитации и программы ранней помощи у детей раннего возраста [11]. Структура МКФ рассматривает здоровье ребенка как интегративный показатель составляющих функционирования, ограничений жизнедеятельности и факторов контекста и используется для планирования и оценки результативности оказанной реабилитационной помощи [12, 13, 14, 15]. Такой подход предусматривает необходимость совместной работы ряда специалистов, решающих различные задачи, ориентированные на одну цель. Мультидисциплинарная команда в медицинской реабилитации детей раннего возраста включает в себя врачей различных специальностей, инструктора по лечебной физкультуре, медицинских сестер и, при необходимости, специалистов немедицинских специальностей - психолога, логопеда, дефектолога, эрготерапевта. Мультидисциплинарная команда в ранней помощи состоит из специалистов немедицинских специальностей - психолога, логопеда, педагога, физического терапевта и эрготерапевта и педиатра развития. Программа ранней помощи или план реабилитации выстаивается на основе представлений о том, что ребенок является личностью, со своими потребностями (личностно-ориентированный подход), а семья является полноценным партнером в достижении поставленных целей (семейно-ориентированный подход). Ранняя помощь, кроме того, основывается на естественно-средовом подходе, который подразумевает работу не над изолированными навыками у ребенка, а над функциональными навыками, которые необходимы ему в повседневной жизни. Развитие системы реабилитации детей является одной из актуальных проблем медицины, в связи с чем в настоящее время большое внимание уделяется разработке научных основ организации реабилитационной службы и правового регулирования на всех этапах оказания реабилитационной помощи [16-19]. В Республике Татарстан медицинская реабилитация осуществляется на основании Порядка организации медицинской реабилитации детей (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 23 октября 2019 г. № 878н), в котором впервые упоминается ранняя помощь и рассматривается как один из видов реабилитационной помощи детскому населению. В медицинской реабилитации обязательными компонентами планируемого для ребенка плана реабилитации является определение его реабилитационного потенциала, реабилитационного диагноза и реабилитационных целей. Реабилитационный потенциал оценивает максимально возможный уровень восстановления или компенсации нарушенных функций и ограничений жизнедеятельности. Реабилитационный диагноз учитывает все актуальные для данного ребенка домены и дает полное представление о структурах, функциях, активности и участии, а также о наличии барьеров или облегчающих факторов во внешней среде (согласно структуре МКФ). В соответствии с диагнозом формируются долгосрочные и краткосрочные цели реабилитации, направленные на реализацию реабилитационного потенциала за определенный отрезок времени, составляется индивидуальный план реабилитации, указывается специалист и технологии его работы с ребенком и его семьей. Подобная последовательность реализуется и в системе ранней помощи: проводится углубленная оценка по девяти доменам активности и участия с учетом факторов контекста и составлением индивидуальной программы ранней помощи, где формулируются цели. При этом цели ориентированы на улучшение функционирования ребенка, повышение качества взаимодействия ребенка с родителями и компетентности семьи в вопросах воспитания, а также выстраивание обогащенной окружающей среды (имеется в виду обогащение среды пребывания ребенка дополнительными физическими и социальными факторами, например, игрушками и тренажерами, способствующими развитию мозга). Критериями функциональности в данном случае являются улучшение качества жизни ребенка и его семьи при достижении поставленной цели, формирование навыка на ежедневной основе, объективная необходимость формирования поведения, которое позволит ребенку быть более вовлеченным и самостоятельным. В целом, основой для выстраивания системы реабилитационной помощи детям в Республике Татарстан является: • организация деятельности реабилитационных учреждений (отделений) по Порядку организации медицинской реабилитации (Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29 декабря 2012 г. №1705н); • подготовка кадрового состава по основным направлениям и профилям реабилитации; • организация межведомственного взаимодействия. В связи с этим необходимо отметить важную объединяющую роль системы ранней помощи в выстраивании модели межведомственного взаимодействия и структурировании системы реабилитации детей раннего возраста (рис 1). Рис.1. Структура реабилитационной помощи детям раннего возраста Fig. 1. The structure of rehabilitation assistance to young children На рисунке 1 показана модель маршрутизации ребенка от момента рождения до момента перехода в образовательную организацию в системе реабилитационной помощи. Основная роль в выявлении детей, нуждающихся в ранней помощи, принадлежит медицинским организациям - первоначально на этапе пренатальной диагностики и при реализации скрининговых программ, затем - при последующем наблюдении в амбулаторно-поликлинической сети. В случае выявления заболевания, ребенок раннего возраста может нуждаться как в медицинской реабилитации, так и в ранней помощи. Медицинская реабилитация осуществляется по определенному профилю с целью развития и восстановления функций, требующихся в первую очередь для активности и участия. Ранняя помощь проводится в том случае, если ребенок относится к целевой группе, с целью улучшения его функционирования в ежедневных жизненных ситуациях. Межведомственное взаимодействие между медицинскими и социальными учреждениями при организации реабилитации выстраивается на основании следующих нормативных документов: • Постановление Правительства Российской Федерации от 1 декабря 2015 г. № 1297 «Об утверждении государственной программы Российской Федерации «Доступная среда» на 2011-2020 годы, подпрограмма 2 «Совершенствование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов»; • Постановление Кабинета министров Республики Татарстан от 28 сентября 2015 г. № 716 «Об утверждении Плана мероприятий («дорожной карты») по повышению значений показателей доступности для инвалидов объектов и услуг в Республике Татарстан на 2015-2030 годы (с изменениями на 29 декабря 2018 г.)»; • Приказ Минтруда России от 13 июня 2017 г. №486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм»; • Приказ Министерства здравоохранения Республики Татарстан от 7 июля 2017 г. №1489 «Об организации информационного взаимодействия при реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида»; • Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 26 декабря 2017 г. № 875 «Об утверждении методики разработки и реализации региональной программы по формированию системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов», на основании которого разработан Проект региональной подпрограммы «Формирование системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов» государственной программы «Социальная поддержка граждан Республики Татарстан на 2014-2025 годы» на 2021 год и плановый период 2022-2023 годы». Взаимодействие с органами социальной защиты на этапе получения ранней помощи касается вопросов обеспечения специальным оборудованием, пособиями; при этом ребенок, имеющий статус «ребенок-инвалид» может нуждаться и в ранней помощи, и в медицинской реабилитации, и в социально-психологической и/или социально-педагогической реабилитации. Все эти направления работы взаимосвязаны, имеют под собой законодательную базу и дополняют друг друга в постановке целей и решении задач, но не идентичны друг другу. Подобное взаимодействие обеспечивает преемственность в реализации индивидуальных программ реабилитации ребенка с установленной инвалидностью. Взаимодействие системы ранней помощи с образовательными организациями осуществляется на этапе перехода ребенка в образовательное учреждение. Дети с ограниченными возможностями здоровья в некоторых случаях нуждаются в сопровождении специалистами ранней помощи на начальных этапах их включения в образовательную среду. Заключение Единая методологическая основа реабилитации и ранней помощи, связанная с использованием Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, обеспечивает оценку показателей здоровья ребенка, описывая нарушения структур и функций организма, задержку развития, затруднения активности и участия, наличие барьеров или облегчающих факторов окружающей среды. Кроме того, данных подход формирует общий языковой и терминологический контент, обеспечивает понимание проблем ребенка специалистами разных специальностей, преемственность и этапность в решении актуальных целей и задач реабилитации, что приводит к повышению качества жизни ребенка и его семьи. Соответственно, служба ранней помощи является важным системным компонентом в организации реабилитации у детей раннего возраста и может быть включена в структуру реабилитации.